Soms ontmoet je in je leven mensen die je meteen raken door wie ze zijn en hoe ze in het leven staan. Of, in het geval van Fouzia, zitten. Want Fouzia zit in een rolstoel. Ze heeft een progressieve spierziekte, wat betekent dat haar spieren langzamerhand steeds meer uitvallen. Alle bewegingsspieren, maar op den duur ook die van hart en longen.
Ik ontmoette Fouzia bij de conferentie Wel thuis, georganiseerd door Stichting Onze Hoop in maart van dit jaar. Ik zat daar naast haar en we raakten aan de praat, waarbij mij meteen al duidelijk werd hoe moeilijk haar situatie is en hoeveel moed ze opbrengt om dit te dragen.
Ik stelde haar voor om een keer met haar af te spreken voor een verder gesprek. Dat gesprek hebben we intussen gehad en het onderstaande verslag is daar een neerslag van. Ik hoop dat haar verhaal mensen bereikt die hier niet alleen door in hun hart worden geraakt maar die ook de wil hebben en de wegen weten om hier iets mee te doen voor Fouzia.
Fouzia vertelt: ‘Ik ben in 2006 hier gekomen met een studentenvisum vanuit Marokko. Ik zat toen al in een rolstoel. Ik heb een spierziekte waarbij mijn spieren langzamerhand steeds zwakker worden en het is een progressief proces. Alleen wist ik dat toen nog niet. Op dat moment kon ik nog wel dingen zelf doen: haren kammen, met m’n armen dingen pakken en kleine activiteiten die niet veel inspanning vergen, een deur openen, m’n hoofddoek zelf omdoen, enzovoort. Intussen kan ik nu alleen nog typen en wat schrijven, ik heb een hoofdsteun om m’n hoofd te steunen want ik kan dat niet zelf meer overeind houden en m’n nekspieren worden steeds slapper. Dat wat betreft het bewegingsapparaat. Ik ben onder controle bij het Lucas Andreas ziekenhuis voor hart en longen. De uitslag van de laatste controle daar was redelijk, maar mijn woonsituatie is dusdanig dat die slecht is voor m’n longen: ik woon in een studentenhuisvesting en het is piepklein en benauwd. Soms heb ik het zo benauwd dat ik haast geen adem krijg.’
Na afloop van ons gesprek ben ik met haar meegelopen naar haar studentenkamer in het centrum en ik schrok van wat ik zag: een piepklein hok met een afgeplakt raam waarin centraal het bed staat en in de hoek een til-lift om Fouzia in en uit bed te tillen. Verder is er een miniem klein aanrechtje met een kraan en er staat een legkastje voor kleren en wat boeken, er is een soort meterkast waar net een stofzuiger in past en wat rommeltjes en er is een hokje dat dienst doet als toilet, waar Fouzia geen gebruik van kan maken.
Ik ben niet goed in het schatten van afmetingen, maar als ik zeg: ruim 3 bij 5 meter klinkt dat meer dan het in werkelijkheid is. Je kunt er je kont niet keren (excusez le mot) en zij moet hier leven en de zorg ontvangen die ze nodig heeft van twee welwillende familieleden – haar zus en haar tante – die het beiden bijna niet meer aan kunnen, zowel fysiek (rugklachten) als psychisch. De atmosfeer in de woning is bedompt en omdat het een benedenwoning is (onlangs is de metalen oprijplaat gepikt die zij nodig heeft om met haar rolstoel over de drempel te kunnen komen van haar woning) en er veel volk langs haar raam loopt kan ze het niet lekker doorluchten daar – dat is veel te gevaarlijk. Dus zit ze in de bedompte lucht, die beslist slecht is voor de conditie van haar longen.
Ik schrok zo van wat ik zag dat er onmiddellijk woorden als ‘creperen’ en ‘onmenselijk’ bij mij naar boven kwamen en zulke woorden komen niet snel bij mij op. In deze omgeving wordt ze door haar zus en haar tante zo goed en zo kwaad als het gaat geholpen om te overleven met haar ziekte. Sinds ze een aantal weken geleden uit het revalidatiecentrum Reade is ontslagen na een noodzakelijke operatie aan haar rug heeft ze niet meer gedoucht, want een douche is hier niet, daar is geen plaats voor.
Hoe is deze situatie zo ontstaan? vroeg ik haar. Daar vertelt ze over:
‘Toen ik in Nederland kwam op mijn studentenvisum moest ik eerst een woning zoeken. Mijn zus heeft mij geholpen om hier te komen. Zij moest verhuizen door mij terwijl ze zwanger was. Zij zag mogelijkheden voor mij om hier een studie te volgen en zij kon dan ook wat voor mij zorgen.
In Marokko had ik geen mensen die voor mij konden zorgen, ook geen mantelzorg van familie. Mijn vader is niet meer in beeld. Mijn moeder is bejaard en heeft zelf zorg nodig. Een andere zus van mij die nog in Marokko woont heeft dezelfde ziekte en wordt daar zo goed en zo kwaad als het gaat verzorgd. Maar de totale opvang daar in beslist ontoereikend en de vooruitzichten voor iemand met een ziekte als die ik heb zijn ronduit slecht. Dat betekent dat ik ook niet meer terug kan.
Ik ben hier juist gekomen omdat ik wilde studeren om een eigen inkomen te kunnen verzorgen. Daar ben ik ook mee begonnen toen ik hier kwam. Ik heb een studie bedrijfswiskunde gevolgd aan de Hogeschool van Amsterdam. Door de operatie in december vorig jaar heb ik de studie echter moeten onderbreken. Voor het komende studiejaar 2012-2013 (dat zou mijn laatste jaar zijn) moet ik meer dan E 7.000,= inschrijf- en cursusgeld betalen omdat ik een student ben van buiten de Europese Unie. Dat geld heb ik niet en daarom kan ik me niet inschrijven. Alleen zolang ik studeer heb ik recht op een verblijfsvergunning op studiegronden. En ik heb dit jaar geen verblijfsvergunning omdat ik niet sta ingeschreven als studerend. Ik studeer nu thuis met de computer maar als er geen oplossing wordt gevonden voor mijn financiën en voor mijn woonsituatie en voor de zorg voor mij, dan kan ik mijn studie ook niet afmaken. Voor een aangepaste woning heb ik een inkomen nodig om de huur te kunnen betalen. Ik heb geen recht op studiefinanciering omdat ik geen Nederlands paspoort heb. Ik ben bijna 27 en heb geen inkomen. Ik zou heel graag willen maar de weg daar naar toe lijkt afgesloten, alleen vanwege mijn ziekte en de noodzakelijke studieonderbreking.’
Ik zie aan Fouzia dat dit voor haar bijna net zo pijnlijk is als haar fysieke situatie. Ze WIL zo graag. Ze wil zo graag haar studie afmaken en dan gaan werken. Ze wil een eigen inkomen verwerven en haar eigen zorg mogelijk maken door professionele zorgkrachten. Ze wil ook heel graag lotgenoten kunnen helpen als ervaringsdeskundige. Ze wil wel, maar het wordt haar onmogelijk gemaakt door de situatie waarin ze zit. Zelf zegt ze:
‘Ik houd erg van wiskunde. Ik was er ook altijd erg goed in. Ik zou heel graag bij een verzekeringskantoor of een bank willen werken, op een aangepaste werkplek. Ik wil heel graag m’n eigen inkomen verdienen en ervaring krijgen in het werk en andere mensen helpen. Ook wil ik zeker vrijwilligerswerk blijven doen.’
Wat dat laatste betreft: Fouzia werkt sinds begin 2010 als vrijwilliger voor Onze Hoop.
Als ik haar vraag naar wat nou het moeilijkst voor haar is, zegt ze: ‘Ik word er af en toe bijna gek van. Van de hele situatie. Ik zie geen uitweg. Ik breng het haast niet meer op dat ik me constant zorgen moet maken over de meest basale dingen, vooral m’n woonsituatie en een eigen inkomen.’
Ik kan aan haar zien dat de psychische belasting van deze situatie haar bijna te veel wordt. Ze fluistert dat ze er weleens aan denkt om haar rolstoel naar de waterkant te rijden en dan… Ze maakt haar zin niet af maar het is duidelijk wat ze hiermee zegt: dat ze er bijna geen gat meer in ziet. En tegelijkertijd keurt ze de gedachtes hieraan van zichzelf af, maar ik vind ze zo begrijpelijk, zo menselijk en zo logisch als je in zo’n uitzichtloze situatie zit. We praten hier even over met elkaar en ik uit mijn gevoel voor haar door te zeggen dat als ik een hogere macht was ik haar aan m’n hart zou drukken en haar zou leiden.
Dan vraag ik haar waar ze in haar situatie steun van ondervindt. Ze noemt naast haar zus en tante het contact met een psychiater dat binnenkort gaat plaatsvinden via haar huisarts. Verder noemt ze een Marokkaanse vriendin en een Nederlandse studievriend, die haar beiden steun geven en met wie ze af en toe iets kan doen waar ze afleiding door krijgt.
In ’t Engels bestaat er een uitdrukking How to choose between the devil and the deep blue sea? waarmee ‘een duivels dilemma’ wordt bedoeld. Fouzia zelf noemde haar eigen ingevingen die ze soms heeft duivels. Ik vind dat in deze omstandigheden met dit duivelse dilemma alleen maar heel begrijpelijk en heel menselijk: er valt voor haar niks te kiezen.
Daarom deze
Dringende oproep!
Wie zegt hier iets zinnigs over dat hout snijdt? Iets waar Fouzia mee uit deze patstelling komt. Wie trekt zich haar lot aan? Welke dienst, instantie of organisatie zou haar kunnen helpen?
Ik realiseer me dat Fouzia niet de enige is in een moeilijke situatie. Maar als dit is hoe wij mensen klem zetten in onze samenleving en ze zo – letterlijk! – overlaten aan hun lot, wat voor samenleving hebben wij dan met z’n allen gecreëerd? Je zoekt het maar uit en het is je eigen verantwoordelijkheid want ‘wij’ zijn gezond en willen er niet te veel last van hebben – zoiets? Mocht dit overtrokken klinken, lees dan nog tot slot de volgende feiten:
Door de IND is inmiddels een advies uitgebracht, gedateerd 4-6-’12, om haar te laten teruggaan naar Marokko. Dat is gewoonweg onmogelijk. Fouzia zelf heeft aangegeven dat er voor haar daar geen mantelzorg beschikbaar is. In Marokko bestaat geen zorgverzekering voor mensen zonder inkomen of met een minimum inkomen. (Fouzia heeft geen inkomen.) En gehandicapten hebben daar geen status en geen dagelijkse zorg als ze geen familie hebben die mantelzorg kan bieden. Vooral voor alleenstaande meisjes en vrouwen is het bovendien ook echt gevaarlijk: als ze niet worden beschermd lopen ze de kans misbruikt en verkracht te worden of te worden gebruikt om mee te bedelen op straat om meelij van voorbijgangers op te wekken. Als klap op de vuurpijl wordt in het IND-rapport, bijna tussen haakjes, vermeld dat ze in Marokko geen beschikking zal hebben over een elektrische rolstoel. Dus dat zou letterlijk betekenen dat ze daar de hele dag alleen en onverzorgd op bed zou moeten blijven liggen in haar eigen vuil, en zo eigenlijk moet liggen wachten op haar verlossing. Dat kan natuurlijk niet!
Inmiddels buigt via stichting Onze Hoop, waar zij als vrijwilligster werkt, een advocaat zich over haar zaak. Met vooralsnog een onduidelijke uitkomst.
Terug naar de ontmoeting met Fouzia. Onderweg naar haar woning liep ik met de fiets aan de hand met Fouzia mee terwijl zij haar elektrische rolstoel over het geasfalteerde fietspad reed. Bij een zebrapad gekomen keek ik gewoontegetrouw goed naar links en naar rechts naar de aankomende auto’s en fietsers. Die ene auto kwam best hard aanrijden en ik realiseerde me ineens dat Fouzia in geval van nood niet opzij zou kunnen springen, zoals ik, of niet eens hardop iets roepen tegen de iets te brutale automobilist die nog net voor haar langs scheurde. Aan je lot overgeleverd. En het ergste is nog: niet gezien worden. Niet gezien worden als mens. Je bent een rolstoel. En je zoekt het maar uit.
Nou is Fouzia niet iemand die van zichzelf graag medelijden opwekt, helemaal niet. Ze maakt een sterke indruk, ze is vriendelijk, is helder van geest en heeft een lief hart. En ze getuigt van een moed die bij mij diep respect afdwingt. Maar vergis je niet: het is de moed der wanhoop.
De werkelijke urgentie van haar situatie laat zich niet in woorden uitdrukken dan alleen met deze dringende maatschappelijke oproep: HELP Fouzia!!!
Door haar verblijfsstatus komt zij niet in aanmerking voor een douchestoel. Zij heeft ruim twee maanden niet gedoucht behalve met doekjes afgeveegd. Daarom zoeken wij voor haar een douchestoel met rugleuning. Weet u toevallig een douchestoel staan die niet in gebruik is, dan kunt Fouzia daar heel blij mee maken. Mocht u haar verder willen steunen in haar levensonderhoud, dan kunt altijd een bedrag overmaken op rekeningnummer 3103418 t.n.v. Fouzia Lahcen.
Alvast dank namens stichting Onze Hoop en Fouzia in het bijzonder.
Lies Bierenbroodspot
Beleidsmedewerker Assadaaka en Onze Hoop
Amsterdam, 26 juni 2012
